Me duele Chile

La autora es Fernanda Pezoa, es dueña de casa y mujer con discapacidad, tiene 29 años, chilena que vive en Niza, Francia. Coordinadora del Frente de la Discapacidad de Fuerza Común.

Parte I: Me duele

Tenía 16 años cuando conocí el dolor. Un día corría por el colegio, al día siguiente no podía sentir ni mover las piernas, sólo sentía dolor. Tuve suerte y volví a caminar después de unos meses, pero desde ese día el dolor no se fue más. Llegó en un abrir y cerrar de ojos, con mi mamá al lado intentando mantener la calma mientras yo lloraba con hipo y gritos… no sé cómo logró llevarme desde donde estábamos a la casa. Recuerdo su pieza oscura y voces en la cocina, donde estaba el teléfono fijo desde el cual llamaba a mi doctor. No sé qué hora era cuando llegaron mi papá y mi mamá con un té y una pastilla. Dormí por cansancio, pero no por alivio. Al día siguiente otra pastilla, que era diferente, ésta sí ayudó con el dolor, pero de paso me dejó una intoxicación psicotrópica y meses siendo la niña en silla de ruedas, “loca” y que andaba con una muñeca.

Ahora tengo 29 años y el dolor tiene nombre: dolor neuropático. Básicamente me duelen los nervios, la médula, no se sabe si es producto de mi condición congénita – nací con una malformación de la columna y tubo neural, llamada espina bífida, en específico mielomeningocele – o si es producto de la inflamación medular que tuve a los 16, pero poco importa la causa a estas alturas.

La pastilla que me dejó “loca” se llama pregabalina, le siguió naproxeno, ketorolaco y gabapentina que todavía me acompaña. Luego vinieron los opioides: el tramadol me hizo adicta, la buprenorfina es mi amiga, aunque me hace heridas horribles en la piel pero es mucho mejor que el fentanilo que me hizo perder casi 10 kilos con náuseas y vómitos. Con el Tapentadol iba bien hasta que empecé a tener pensamientos extraños, me pusieron petidina un par de veces en urgencias y al parecer se llevó mal con la buprenorfina, lo último han sido las pastillas de morfina – para emergencias – que por el momento van bien, aunque le tengo mucho respeto y hasta miedo. Estos han sido solo una parte de los tratamientos farmacéuticos que he probado contra el dolor. Falta la kinesioterapia, hidroterapia, múltiples terapias naturales, tratamientos psicológicos, etc. Una búsqueda eterna por encontrar un alivio que todavía no termina.

Parte II: Privilegiada y Vulnerable

Me gustaría dejar en claro que soy una mujer muy afortunada, soy la mayor de 3 y mis papás que no venían de familias de plata, han tenido la suerte de poder darnos un buen pasar. Con mi hermana y hermano fuimos a colegio privado, nos pagaron la U – aunque yo no terminé – y siempre hemos tenido salud privada, el sistema público lo conozco solo por mis abuelitas y mis tatas, que se atienden en Quinta Normal. Hasta el día de hoy, casada y viviendo en Francia, sigo siendo lo que llamarían una hijita de papá y mamá, regalona hasta el cansancio y con la seguridad de que mientras mi familia pueda, me ayudarán.

Si bien mi familia tiene una situación socioeconómica buena, en Chile esto no es suficiente para tener tranquilidad. Debido al sistema neoliberal que nos imponen, la salud es tan cara que una enfermedad poco frecuente o un accidente puede cambiarlo todo. Así fue el caso de una familia amiga. Vivían en el mismo sector que yo, casa propia, autos, hijos en colegio privado… Luego uno tuvo un accidente y perdieron todo por las deudas médicas. Afortunadamente tuvieron familia que los ayudó a migrar a otro país donde con apoyo familiar, ahora están bien, pero me pregunto qué hubiese pasado sin ese apoyo, si no hubiesen tenido los privilegios de clase con los que contaban.

El Estado subsidiario, no garantiza nuestros derechos y eso, junto a mi familia nos mantenía en un estado constante de preocupación. En Chile la carga mental[1] para la gran mayoría es grande – sobre todo mujeres – y en el caso de las personas con discapacidad y nuestras familias, es aún mayor. Recuerdo el miedo constante ante la subida de precios de los medicamentos, de cuando el doctor se cambiaba a una clínica donde la consulta era carísima. La culpa de saber todo lo que se gastaba como familia en mis gastos médicos. El terror de saber que sin la ayuda económica de mis papás no tendría el acceso a los tratamientos que necesito, que estaría a merced de un sistema de salud público que no da abasto y está en crisis, con el conocimiento de que bajo el sistema neoliberal, las personas con discapacidad quedamos a la deriva, sujetos de caridad y no de derecho.

Si yo, con todos mis privilegios socioeconómicos me sentía así, imagínense la realidad de quiénes no los tienen.

Parte III: Otro sistema

Hace 3 años vine a Francia por los estudios de mi marido. Mi realidad cambió bastante… una mujer, latina, inmigrante, con una visa que me impide trabajar o estudiar, sola con mi pareja en un país cuyo idioma no manejaba y donde las diferencias culturales son bastantes. Una posición vulnerable, dependiendo económicamente de la beca de mi marido, un sueldo que era un poco más que el mínimo francés y viviendo en una de las ciudades más caras del país.

Fue aquí y en estas circunstancias que conocí el alivio. No de mi dolor, pero un alivio mental y emocional ante el descubrimiento de saber que es posible tener un Estado que te cuide, que garantice tus derechos como ser humano, un país donde independiente de factores como posición socioeconómica o nacionalidad, los derechos sociales – entre ellos salud – son garantizados por un Estado benefactor.

Acá pude ir a kinesioterapia tranquila, sin sentir la culpa de haber gastado tanto, porque la isapre cubre solo 10 sesiones y a mi me recetaron 60. En este país mis preexistencias tienen 100% de cobertura. No todo es gratis, pero los precios son accesibles y el mercado está regulado para evitar abusos como en Chile. Las farmacias, los doctores, etc, tienen ganancias pero no es usura.

Parte IV: Por una vida digna

Venir a Francia no fue del todo perfecto. El medicamento al que mejor responde mi dolor no está en aquí, tuve que pasar casi dos años con un medicamento cuyos efectos secundarios eran en el mejor de los dias malos y en el peor una tortura: hipersensibilidad auditiva y visual, nauseas, alucinaciones olfativas, diarrea o estreñimiento – dependía del día -, mareos, vómitos, irritaciones en la piel, entre otras.
Logré convencer a mis doctores franceses de que el tratamiento con el que me tenían era insostenible y tuve suerte de encontrar el medicamento que necesitaba en una ciudad italiana cerca de donde vivo y en la farmacia dijeron que aceptaban órdenes médicas francesas. Con la pandemia tuve que volver a los efectos secundarios y esto más que nunca me recordó que a nivel mundial nos falta mucho en cuanto a la lucha contra el dolor físico.

Hoy, 17 de Octubre no es solo el día previo al 18-O también es el Día Mundial Contra el Dolor, esta es una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuyo objetivo es destacar la necesidad urgente de encontrar un mejor alivio para el sufrimiento físico de enfermedades que causan dolor.

Cuando hablamos de mejor alivio, debemos recordar que eso no es sólo aliviar el dolor. Actualmente hay tratamientos que consiguen este objetivo, pero tienen una falla fundamental, una gran parte tienen serios efectos secundarios, que no son consecuentes a un desarrollo pleno de la persona.

Esto último es un punto clave, si algo tenemos en común quienes “despertaron” el 18-O y las personas con dolor crónico es el anhelo por una vida digna. Desde Francia, miro a Chile y espero que llegue el día donde las cosas cambien. De poder y querer volver, sería mentira decir que no me da miedo volver a Chile. No ese miedo del que hablan las personas del rechazo, no. Miedo al sistema, miedo al estado subsidiario, a las farmacias y clínicas usureras, a no tener plata para tener salud.

No deberían haber barreras para que todas las personas tengan una vida digna. Como sociedad, desde todos los rincones del mundo debemos trabajar para que algún día, no importe el donde estemos, podamos volver este anhelo una realidad.

[1] Carga Mental: el esfuerzo mental que supone ser la persona encargada de ciertas tareas a nivel familiar.


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